Uitleg

Toen ik voor de eerste keer bij gynaecoloog 2 kwam drukte hij mij op het hart dat “het toch echt het verstandigste was om de eierstokken te verwijderen omdat daar hoogst waarschijnlijk mijn klachten door veroorzaakt werden”.

Onderstaande brief stuurde ik naar gynaecoloog 2, voorafgaand aan mijn tweede consult.

De brief

Geachte Dr. …
Een brief van uw patiënt S. die kleine eigenwijze, hardnekkige sodemieter die naar u is doorverwezen door Prof. … Er moet mij iets van het hart nu ik 2 okt. weer een afspraak met u heb gemaakt omdat de endometriose klachten, ondanks de operatie* en onze hoop dat ze hierdoor zouden verdwijnen, weer heftig toenemen. Omdat ik weet dat u het heel druk heeft en er eigenlijk geen tijd is voor uitgebreide gesprekken doe ik het op deze manier.

Het moet mij nu toch echt van het hart dat ik niet degene was die weigerde de eierstokken te laten verwijderen zoals Prof. … beweerde. Ik heb anderhalf jaar geknokt om hem te overtuigen dat mijn klachten voor een groot deel hiervandaan kwamen samen met de endometriose.

Dit was volgens Prof. … onmogelijk en een tweede operatie kon echt niet en zo nog een paar van die “dooddoeners”. Bij mijn laatste bezoek aan hem werd er gezegd “nou dan gaan we je eierstokken er toch uithalen als je dat zo graag wilt”. Nou sorry hoor, maar ik laat me dus niet opereren door een arts waar ik totaal geen vertrouwen meer in heb. Ik wil hier niet teveel over uitweiden maar er zijn echt dingen gezegd waar menig persoon een fikse klacht over zou indienen.

Mijn vertrouwen in artsen heeft hierdoor weer een flinke knauw gekregen en ik heb even nodig gehad om dat allemaal op een rijtje te krijgen. Helemaal, toen na de operatie bleek dat ik helemaal goed zat en zelfs de juiste plekken had aangegeven van de endometriosehaarden. Maar goed, einde dit verhaal en verder met het volgende, want daar was u de gynaecoloog die de operatie wel aan durfde en ik had weer hoop op een leven in plaats van overleven…

…Nu, haast 8 maanden na de operatie waarmee een groot deel van mijn klachten verdwenen, laat de endometriose zich helaas niet beteugelen en gaat gewoon “gezellig” zijn eigen gang. En zijn de klachten van dien aard dat ze weer mijn leven verzieken en heel eerlijk gezegd vind ik het nu ook eng worden.

Omdat ik weet dat ik 2 okt. naar u toe ga met het gevoel dat er toch niet geluisterd wordt en ik weer de “strijd” aan zal moeten gaan om serieus genomen te worden, omdat ik weet dat ik dan dicht klap en maar gewoon niks meer zeg schrijf ik het hier alvast allemaal op. Ik wil hierbij zeggen dat mijn gevoel niks met u te maken heeft maar veroorzaakt is door mijn voorgeschiedenis bij 2 van uw collega’s.

PIJN in hoofdletters en bepaalde dagen helse pijn die je de adem beneemt, waarvan je dubbel klapt en je hart op hol slaat, misselijk en duizelig laat deze je kruipen over de grond van ellende. De morfine haalt er dan alleen de scherpe kantjes vanaf.

Nu hoor ik u zeggen “pijn is een heel raar iets en daar hebben we niet echt een verklaring voor”. Maar endometriosepijn herken je meteen en is nooit te vergelijken met enige andere pijn dus hou deze “dooddoener” alstublieft maar voor uzelf.

Het begint op een plek die ergens bovenin de schede en de darmen zit, waar deze samen komen zeg maar en het straalt dan ook uit naar de schede en de anus/darmen. De afscheiding is ook weer terug en ruikt naar bloed en ontsteking en de verhoging en de “koude kippenkoorts”, eerst bloedheet en dan steenkoud, ook.

Ik ben echt gewoon ziek, zwak en misselijk zo’n twee weken van de maand. Ik heb nu ook platgedrukte ontlasting en bepaalde dagen van de maand komt er weefsel met slijm uit mijn darmen en niet een klein beetje, maar echt gewoon net of je ongesteld bent uit je darmen. Ontlasten (wat een woord) gaat moeizaam en is pijnlijk en ik voel dat het ergens langs gaat. Vrijen is ook geen pretje want dat is gewoon pijnlijk en zeurt zo lekker een paar dagen na.

Volgens mij is er of een nieuwe endometriosehaard of er is er eentje blijven zitten die is doorgegroeid. Ga me nu alstublieft niet vertellen dat dit onmogelijk is, want het komt regelmatig voor volgens uw collega’s die zich hebben gespecialiseerd in endometriose en de ervaringen van andere vrouwen met deze ziekte.

U zult wel denken “zo die denkt het beter te weten dan ik” maar zo wordt je vanzelf als je steeds met een kluitje in het riet wordt gestuurd, voor “gek” wordt verklaard en ondertussen zachtjes iedere keer weer een beetje dood gaat.

Ik zie echt op tegen 2 okt. maar heb de stille hoop dat u wel luistert en mij serieus neemt en ik niet weer de strijd hoef aan te gaan .

Vriendelijke groet S.

* Operatie 2008: verwijdering van de eierstokken en zoveel mogelijk endometriosehaarden.
Operatie 2000: baarmoederverwijdering. Dit alles i.v.m. ernstige endometrioseklachten.